Courrier pour Sophie Cluzel

Deuxième courrier de la semaine, remis en mains propres à Sophie Cluzel par Stéphanie Jacquet, présidente de l’association TDAH-Pour une égalité des chances que je remercie chaleureusement!

« Madame la secrétaire d’Etat,

L’association TypiK’AtypiK fondée en août 2018 est une association de parents bénévoles située à Strasbourg qui a pour but :

d’informer et de former sur les sujets du haut potentiel et des troubles associés, tels que le TDAH, les troubles DYS, le TSA ou encore la phobie scolaire,

d’accompagner les parents de ces enfants atypiques, de les soutenir, de créer du lien, de leur proposer des temps de parole et d’échanges à travers des groupes de parole, pour partager des connaissances et leur permettre d’avoir des outils concrets pour pouvoir avancer dans la prise en charge de leur enfant,

de les aiguiller vers les bons professionnels et dans les démarches à effectuer pour faire valoir leur droit en matière d’accompagnement scolaire et d’inclusion, comme cela est prévu par la loi sur le handicap de février 2005 et ce pour les demandes de PPRE, PAP, dossier MDPH,

de proposer des interventions sous forme de conférences, formations et tables rondes.

TypiK’AtypiK est également un relais pour les professionnels dont elle a le soutien, psychologues, neuropsychologues, psychiatres, psychopédagogues, sophrologues et travaille en partenariat avec certains d’entre eux sur différents projets.

En parallèle, nous menons bien sûr au quotidien de nombreuses actions d’information et de sensibilisation à travers les réseaux sociaux, page Facebook, Instagram, site internet, mais également grâce à l’aide de certains membres actifs de l’association.

Nous souhaitons aussi développer un travail inter-associatif de qualité avec l’association « TDAH-Pour une égalité des chances » représentée par sa présidente Madame Stéphanie Jacquet afin de pouvoir porter la voix des familles le plus largement possible car la tâche est immense, le TDAH étant encore largement méconnu alors qu’il fait partie du handicap.

A ce titre, nous avons participé il y a quelques semaines à une visioconférence avec votre délégation interministérielle lors de laquelle étaient présents Madame Mylène Girard et Monsieur José Puig, pour parler des difficultés rencontrées par les familles d’enfants porteurs de handicap tel que le TDAH (entre autre) pour obtenir un diagnostic d’abord, une reconnaissance de la MDPH ensuite et une aide humaine et/ou financière enfin : un vrai parcours du combattant !, avec à la clé très/trop souvent, un refus !

Nous tenons à rappeler à cet effet, que « depuis 2017, le Gouvernement s’est engagé dans une politique volontariste d’amélioration du quotidien de tous les citoyens dont les personnes en situation de handicap et leurs proches et qu’une pluralité d’actions a ainsi été déployée avec notamment comme ambition majeure l’amélioration et la simplification de l’accès aux droits de façon équitable dans tous les départements. »

Malheureusement, nous sommes loin du compte…et chaque MDPH procède à sa manière, selon des critères parfois obscurs et surtout incompréhensibles, refusant des dossiers alors qu’ils sont très fournis et argumentés et que dans d’autres régions ils étaient validés auparavant…car nous avons des familles qui professionnellement sont amenées à être mobiles et dont le dossier de leur enfant change alors de MDPH.

Que dire encore de la lenteur des services de la MDPH ?…

Comment ne pas parler de la diabolisation du traitement par méthylphénidate, de la culpabilisation des parents qui décident d’en donner à leur enfant ?…

Sans oublier les difficultés d’accès aux suivis et prises en charges diverses non remboursées par la Sécurité sociale?…Du manque de formation des médecins notamment dans les structures publiques type Centre Médico-Psychologiques…Des Informations préoccupantes qui sont souvent lancées à tort?…

Nous faisons un travail énorme sur le terrain, le besoin et la souffrance sont immenses, les familles font face à une violence institutionnelle incroyable et cela n’est pas acceptable.

Nous sommes en France encore très loin de l’accueil de la différence, du handicap, de l’inclusion, de l’équité, avec cette distinction dérangeante entre le handicap visible et invisible.

Il est grand temps de faire évoluer notre mentalité, notre culture et de permettre à tous ces enfants et adultes atypiques d’être reconnus et acceptés dans leur singularité, d’être pris en charge dignement et avec bienveillance, car c’est dans la neurodiversité que réside la richesse humaine.

Dans l’espoir d’un prochain entretien, je vous adresse Madame la secrétaire d’Etat, mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année et mes salutations les plus chaleureuses. »

Virginie Bouslama

Présidente de TypiK’AtypiK